Edukacja
Tworzymy materiały informacyjne dla pacjentów, ich bliskich oraz personelu medycznego. Tłumaczymy i adaptujemy zagraniczne publikacje, udostępniamy aktualną wiedzę o ME/CFS. Opieramy się na medycynie opartej na dowodach.
Pół miliona chorych poza systemem. Czas to zmienić.
ME/CFS to ciężka, wieloukładowa choroba neuroimmunologiczna. Opierając się na danych CDC, szacujemy że w Polsce z ME/CFS zmaga się nawet 500 000 osób. Większość chorych latami szuka diagnozy lub funkcjonuje z błędną, zderzając się z systemem ochrony zdrowia, dla którego ten problem oficjalnie nie istnieje.
Trzy obszary działania
Społeczność
Prowadzimy forum dla chorych, gdzie można rozmawiać, dzielić się doświadczeniami i wzajemnie się wspierać. To baza wiedzy o ME/CFS, miejsce wymiany praktycznych informacji o diagnostyce i leczeniu w Polsce oraz codziennych strategii radzenia sobie z chorobą.
Rzecznictwo
Działamy na rzecz tego, by polski system ochrony zdrowia odpowiedział na potrzeby chorych na ME/CFS: wdrożenia standardów diagnostycznych, włączenia choroby do koszyka świadczeń NFZ, powstania wyspecjalizowanych placówek oraz uznania niepełnosprawności wynikającej z ME/CFS.